Около 6 % от населението на земята е засегнато от редки заболявания. Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречении, те остават инвалиди за цял живот.
София /КРОСС/ На днешния ден официално отбелязваме Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира инициативата през 2008 г. Целта е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести", който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Хората с редки болести са изолирани и уязвими. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност и фатален край. Тази година денят ще бъде честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия) под надслов “Пациенти и медици – партньори за живот”. Пациентските асоциации желаят на този ден да се даде гласност на наболелите въпроси.
В цялата страна ще бъдат организирни поредица от мероприятия:
Районът на “Орлов мост” в София ще бъде украсен с балони и от 12.00 ч. ще се състои традиционното пускане в небето на 6 000 балона, символизиращи регистрираните видове редки болести.
Благотворителен концерт ще се състои в гр. Пловдив. Събитието ще се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие ще вземат Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка", „Ера балет".
Ще бъдат организирани щандове в по- големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен , Велинград и др. ), където пациенти и доброволци ще раздават информационни брошури на Националния алианс и асоциации на пациенти с редки болести в България.
Събитията са под патронажа на Първата дама госпожа Зорка Първанова
Националният алианс на хората с редки болести в България обединява 20 пациентски организации и е свързващо звено между пациентите и общественоздравната система. Сред заболяванията са акромегалия, ахондродисплазия, наследствен ангеодем, болест на Гоше, болест на Фабри, булозна епидермолиза, таласамия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, мусколни дистрофии, прадервили синдром и др. През 2008 г. с подкрепата на здравната комисия към Народното събрание Министерство на здравеопазването прие Национална програма за редките болести. Това поставя България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания. Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване. Това са предимно деца, които в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства. Тежките проблеми на пациентите рефлектират върху техните близки, семейства, а от там и върху цялото общество. Алиансът отстоява основното човешко право на навременна и равнопоставена медицинска грижа. Лобира за приемането на адекватни правни мерки за защита на здравните и социални права на хората, засегнати от редки болести.
EURODIS издаде книга „Гласът на 12 000 пациенти", в която са публикувани резултати от проучвания проведени с 12 000 пациенти, засегнати от 18 вида редки болести, от 24 европейски страни, в която болните разказват какво означава да живееш с рядка болест през 21-ви век.