В повече от 30 държави 28 февруари се отбелязва като Международен ден на редките болести. У нас се чества за трета поредна година. По данни на ЕС в България повече от половин милион души страдат от редки заболявания. За много от редките заболявания в България липсва лечение, то е много скъпо и не е по силите на нито едно семейство, коментира пред БТА председателят на Националния алианс на хората с редки болести в България Владимир Томов.

В страната са достъпни лекарства само за някои редки заболявания. От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит. У нас все още не е осигурено лечението на рядкото заболяване мукополизахаридоза.

Шест деца у нас са болни от мукополизахаридоза, лечението на заболяването е много скъпо и е близо 1 милион лева годишно, съобщи майка от Перник, чийто 11-годишен син Николай страда от заболяването. От 453-ма болни от мукополизахаридоза в Европа 385 се лекуват. В групата на тези, които не са лекуват, са и шестте деца от България, каза Владимир Томов.

Четиринайсет души в България страдат от първичен имунодефицит. За заболяването е изготвена клинична пътека по наредба 40, която се очаква да се бъде приета от Здравната каса. Миналата седмица е била обявена тръжна процедура за лечение на болест на Фабри и болест на Уилсън. През 2007 г. е спряно безплатното лечение на пациентите с болест на Уилсън.

Всеки, пациент, който смята, че е с нарушени права, или иска да потърси информация, може да се обади на гореща телефонна линия 0700 112 08, съобщи пред БТА Диана Хаджиангелова – председател на Конфедерация “Защита за здравето”, която е единствената до момента национално представена пациентска организация у нас. Линията се обслужва в съвместно партньорство с МЗ, НЗОК и националния омбудсман